Hemofilia adalah gangguan langka di mana darah tidak membeku dengan baik karena tidak memiliki cukup protein pembekuan darah. Luka kecil cenderung tidak terlalu mengancam bagi orang dengan hemofilia, meskipun mereka mungkin berdarah lebih lama setelah terluka. Namun, dalam kasus-kasus yang parah dari gangguan ini, kekhawatiran utama adalah perdarahan internal, yang dapat memiliki komplikasi sangat serius bahkan menjadi mengancam jiwa.
Bahkan jika Anda belum pernah bertemu dengan seseorang yang mengidap hemofilia, Anda pasti pernah mendengar tentang mereka dalam buku-buku sejarah dan bahkan tabloid. Tidak yakin apa yang kami maksud? Lihat galeri ini untuk mempelajari semua tentang hemofilia dan orang-orang terkenal yang terkena dampaknya.
Tanda dan gejala hemofilia berbeda-beda tergantung pada tingkat faktor pembekuan darah si penderitanya. Jika tingkat faktor pembekuan hanya sedikit berkurang, orang tersebut mungkin hanya mengalami pendarahan setelah operasi atau trauma.
Namun, jika tingkat faktor pembekuan berkurang secara signifikan, penderita dapat mengalami pendarahan dengan mudah tanpa alasan yang jelas.
Tanda-tanda pendarahan spontan meliputi lebam besar atau dalam, pendarahan yang tidak biasa setelah vaksinasi, operasi, perawatan gigi, dan adanya darah dalam urin atau tinja Anda.
Bagi orang dengan hemofilia yang parah, ada kemungkinan bahwa benturan ke kepala dapat menyebabkan perdarahan di dalam otak. Ini merupakan salah satu komplikasi potensial yang paling serius dari penyakit ini.
Hemofilia biasanya bersifat turun-temurun, yang berarti bahwa penderita biasanya lahir dengan kondisi ini. Laki-laki jauh lebih mungkin untuk menderita kondisi ini dibandingkan dengan perempuan.
Juga mungkin untuk mengembangkan hemofilia, dalam hal ini kita merujuk kepada "hemofilia yang didapat." Ini dapat terkait dengan sejumlah hal termasuk kehamilan, kondisi autoimun, dan kanker.
Pengobatan utama untuk hemofilia melibatkan penggantian faktor pembekuan yang diperlukan melalui tabung di pembuluh darah.
Ini dapat dilakukan baik untuk mengobati episode perdarahan yang sedang berlangsung, atau secara rutin untuk membantu mencegah episode perdarahan. Bahkan, beberapa orang menerima terapi penggantian yang berkelanjutan.
Hemofilia kadang-kadang disebut sebagai "penyakit kerajaan" karena keberadaannya dalam sejumlah keluarga kerajaan Eropa.
Dikatakan bahwa Ratu Victoria adalah pembawa hemofilia B, dan diyakini telah mewariskannya kepada tiga dari anak-anaknya.
Putranya, Pangeran Leopold, meninggal akibat perdarahan pada usia 30 tahun setelah jatuh dan mengalami cedera pada lutut dan kepalanya. Kecelakaan yang tragis ini terjadi hanya empat bulan sebelum kelahiran anak lelakinya.
Anak-anak perempuan dari Ratu Victoria, Putri Alice dan Putri Beatrice, keduanya melanjutkan dengan menikahi anggota kerajaan dari negara-negara Eropa lainnya dan mewariskan penyakit ini.
Salah satu keturunan terkenal Ratu Victoria, Alexei Nikolaevich, adalah satu-satunya anak laki-laki Kaisar Nicholas II dan Permaisuri Alexandra Feodorovna.
Meskipun menderita hemofilia, para kaum Bolshevik awalnya kesulitan untuk membunuh Nikolaevich. Ada beberapa percobaan penembakan dan penikaman yang gagal karena dia mengenakan rompi berhias permata di bawah kemejanya.
Hemofilia adalah kondisi langka, tetapi dapat memengaruhi siapa saja. Oleh karena itu, ada beberapa selebriti yang mengidap hemofilia.
Seorang pengidap hemofilia dan juru bicara, Borstein juga dikenal karena perannya sebagai Susie Myerson dalam 'The Marvelous Mrs. Maisel.'
Aktor produktif dan suami dari Elizabeth Taylor, Richard Burton, adalah bintang Hollywood pertama yang mengungkapkan bahwa dia menderita hemofilia.
Bersama Elizabeth Taylor, Richard Burton mendirikan Burton Hemophilia Fund pada tahun 1964 untuk membantu mencari obat untuk penyakit ini.
Burton pernah mengatakan kepada The New York Times bahwa meskipun kasus hemofilia yang dia alami tidak terlalu parah, "dua dari saudara laki-lakinya hampir meninggal karena pendarahan saat menjalani tonsilektomi."
Pada tahun 2015, Alex Dowsett memecahkan rekor dunia jarak bersepeda dalam satu jam (32,894 mil). Yang belum banyak diketahui, pembalap sepeda profesional asal Inggris ini mengidap penyakit hemofilia.
Karena Dowsett perlu menyuntik dirinya sendiri dengan faktor pembekuan protein 8 untuk mengendalikan hemofilianya, dia dibebaskan dari aturan sepeda internasional yang melarang penyuntikan dan terapi peningkatan darah.
Menurut Dowsett sendiri, dia memulai bersepeda karena itu lebih sedikit berisiko dibandingkan dengan olahraga lain yang berbasis pada sentuhan, seperti sepak bola atau rugby.
Mengutip pernyataannya, “Mereka [dokternya] mengatakan bahwa mereka lebih suka saya bermain catur atau memainkan alat musik, namun mereka tidak akan menghentikan saya.”
Dan yang terakhir namun tidak kalah pentingnya, ada Ryan White, anak yang menjadi terkenal karena dia memiliki hemofilia.
Dia didiagnosis menderita AIDS pada tahun 1984 ketika dia baru berusia 13 tahun, dan meninggal karena penyakit tersebut enam tahun kemudian, hanya beberapa bulan sebelum Kongres mengesahkan Undang-undang Ryan White CARE (Comprehensive AIDS Resources Emergency).
Sejak itu, peraturan ini telah diperbaharui beberapa kali dan sekarang menjadi Program HIV/AIDS Ryan White, yang menyediakan perawatan medis dan dukungan bagi orang yang tidak memiliki asuransi atau asuransi yang kurang memadai dan hidup dengan HIV.
Sumber: (Mayo Clinic) (Hemophilia News Today) (Everyday.Clinic)
Orang terkenal yang terkena hemofilia
Dan mengapa itu disebut sebagai 'penyakit kerajaan'
HEALTH Penyakit darah
Hemofilia adalah gangguan langka di mana darah tidak membeku dengan baik karena tidak memiliki cukup protein pembekuan darah. Luka kecil cenderung tidak terlalu mengancam bagi orang dengan hemofilia, meskipun mereka mungkin berdarah lebih lama setelah terluka. Namun, dalam kasus-kasus yang parah dari gangguan ini, kekhawatiran utama adalah perdarahan internal, yang dapat memiliki komplikasi sangat serius bahkan menjadi mengancam jiwa.
Bahkan jika Anda belum pernah bertemu dengan seseorang yang mengidap hemofilia, Anda pasti pernah mendengar tentang mereka dalam buku-buku sejarah dan bahkan tabloid. Tidak yakin apa yang kami maksud? Lihat galeri ini untuk mempelajari semua tentang hemofilia dan orang-orang terkenal yang terkena dampaknya.